您当前的位置：首页 > 名人名言

夫妇俩四年接连遭受打击俩孩子均患罕见病权衡

2021-10-02 04:09:11

夫妇俩四年接连遭受打击俩孩子均患罕见病

>对于家住罗湖区红岗路龙园山庄的陈向农、周世芳夫妇来说，这四年是他们人生最痛苦的时期，先是15岁的儿子陈斯诺患罕见病花费百万元治疗后全身瘫痪，接着到领养的2岁多的女婴周子惠也患上罕见病。

周世芳说，罗湖区人民医院收治子惠，最让她感动，子惠出生十天就被遗弃，感谢政府和社会的关爱，只要有希望，我们绝不放弃。罗湖区妇联主席罗安娜表示，周世芳一家两个孩子先后患罕见病，对一个家庭来说，是无法承受之重。周世芳对两个孩子都尽最大努力去救治，始终不离不弃，这种精神让人深深感动。这样的家庭，需要全社会更多的支持和关爱。

2011年10月24日，12岁的陈斯诺因发烧头痛嗜睡脑膜发炎，住院治疗期间，病情突然加剧，不到半个月就偏瘫。妈妈为他奔波求医，最后，在广州南方医院进行了开颅手术，才确诊为脑膜间变性大细胞淋巴瘤(ALK)阳性。这种病，全球只有几百例，斯诺是中国首例。至今，陈斯诺已瘫痪在床两年。

出生十天就遭亲生父母遗弃的子惠，7个月后运动发育很快退化，长到1岁9个月，还不会说话，不会走路，眼睛呆滞，吞咽功能也在下降，2014年10月，最终经南方医院神经内科检查，高度怀疑患有神经节苷脂沉积病，这是一种染色体自带的基因缺陷，概率是十万分之一，而且目前国内无药可治。给两个孩子治病，周世芳夫妇已花费百余万元，目前负债50多万元。

所以我们前期肯定需要对用户的一些使用的习惯与爱好进行一个深度地分析。因此今天我们第一点就从用户的体验的上开始讲。我把它称为用户体验性文化(用引号标注防止歧义) 命运视乎总在考验着这对夫妻，虽然治病之路非常坎坷，也需要昂贵的医疗费，但是这对夫妻均表示不会为此而放弃孩子，哪怕再苦也会让他们继续治疗。

相关推荐：女童患罕见病双手起泡剥离病症引发肛裂

成都治疗妇科费用
脑缺血高血压的症状
太原治疗阴道炎哪家好